Día internacional de Enfermedades Raras

Hoy es el día internacional de las enfermedades raras, y desde aquí quiero hacer un homenaje a las familias y enfermos que día a día luchan por vivir y disfrutar de un día más. Por suerte no todos los casos son iguales, y hay escenarios en los que a pesar de la adversidad, se puede llevar una vida cuasi normal.

Es bastante atrevido hablar en nombre de terceras personas, sobre todo porque no estás en su piel, sin embargo, comparto con estas familias la misma experiencia en mi entorno familiar, y a mi manera, entiendo por lo que están pasando.

Me ha sorprendido reconocer a Mentxu y a Mikel en un reportaje de vidas solidarias del correo, enfermedades-raras-1814.html , y me ha maravillado la naturalidad, entereza y sobre todo serenidad que trasmiten.

Conozco a estos padres desde hace muchos años, e insisto, me parece muy complicado llegar a tener este tipo de actitud, y sobre todo…, hay que ser muy valiente y generoso para hacer lo que están haciendo.

Lo habitual es cansarse del sistema, agotarse de los diagnósticos y pruebas médicas, hasta que se llega el escenario en donde te das cuenta que hasta quejarse deja de tener sentido, porque te cansas y cansas a los demás. Entre medias, te cuestionas y preguntas porque te ha pasado esto, y más si encima es sobre un niño, no lo entiendes, te planteas que es lo que has echo mal.

Cuando te das cuenta que no es culpa tuya y que no tiene sentido quejarse, es cuando viene la serenidad y es cuando se empiezan a tomar acciones y a entender que el dia que pasa no vuelve, y que hay que disfrutarlo plenamente. ¡No podemos parar los relojes, pero si podemos hacer que el tiempo discurra lo más plácidamente posible!.

Ojala todos fuéramos como Mentxu y Mikel, seguro que el mundo sería mucho mejor….

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